Por Eduardo Sánchez.
Perfilando deseos
Ocho de cada diez personas con psoriasis sufrieron discriminación y se sintieron humillados por su enfermedad. Además, cuatro de cada diez refirieron sentirse observados en público por su condición, y al 45% alguna vez le habían preguntado si era contagioso. Los datos se desprenden de la mayor encuesta jamás realizada en personas con psoriasis moderada a severa: fue impulsada por 25 grupos y asociaciones de pacientes e incluyó a 8.338 personas con psoriasis de 31 países, incluida la Argentina.
“Sueño con ir a una pileta sin sentir que todos me miran”; “Aunque le insista a mi hija con que no contagio, no me deja que la abrace”. Estos son sólo algunos de los comentarios que refirieron los encuestados. “En el consultorio, es muy frecuente que las personas con psoriasis manifiesten a los dermatólogos su incomodidad de presentarse en público, de participar de actividades cotidianas como hacer un deporte, ir a la playa y tener que exponer áreas del cuerpo que habitualmente cubren. Suelen evitar estas situaciones para no enfrentarse a preguntas molestas y estigmatización. El resultado es el aislamiento que ellos se autodeterminan”, explicó Alberto Lavieri, médico dermatólogo del Hospital Pirovano y coordinador del Grupo de Trabajo de Psoriasis de la Sociedad Argentina de Dermatología.
Los papás de hoy
Realidad. La psoriasis es una enfermedad crónica e inflamatoria, originada en el sistema inmune que afecta a cerca de 800 mil argentinos; uno de cada cuatro presenta la forma moderada o severa. No es contagiosa y puede impactar severamente en la calidad de vida de quienes la padecen. Afecta principalmente la piel, pero en muchos casos se asocia con artritis psoriásica y con diversas comorbilidades como obesidad, diabetes y enfermedades cardiovasculares.
El fantasma y el reggaetón
“Esta encuesta nos mostró que la realidad que vivimos los pacientes en Argentina es muy similar a la del resto del mundo. Tenemos por delante una tarea muy grande todavía para desestigmatizar esta enfermedad. A pesar de lo que algunos sigan creyendo erróneamente, no es contagiosa y, lamentablemente, puede llegar a tener un impacto devastador en la vida social e íntima de una persona”, sostuvo Silvia Fernández Barrios, presidenta de la Asociación Civil para el Enfermo de Psoriasis.
Además de revelar que los pacientes experimentaron discriminación, la encuesta –auspiciada por el laboratorio Novartis– mostró que, en promedio, los pacientes vieron tres profesionales de salud distintos y recibieron cuatro tratamientos antes de dar con uno que les hiciera efecto. “Los nuevos tratamientos biológicos han reinterpretado la enfermedad. Los pacientes no deben resignarse a convivir con una enfermedad que podría ser bien tratada”, concluyó Lavieri.
*NOTA publicada en la Edición Impresa del Diario Perfil
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